的时候,就会请孙立恩来会诊。可孙立恩也不是神仙,每请十次会诊,就得有个一两次连孙主任都搞不清楚的情况出现。
更麻烦的是,在全组医生绞尽脑汁搞定了诊断之后,却没有什么可行的治疗手段。
每一次诊断就像是医生们和患者正在小心翼翼的开盲盒,而这个盲盒打开之后,出现的结果却往往不是开盲盒的医生以及患者们所能接受的。
光以121种罕见病名录为例,其中有治愈方法的寥寥无几,能缓解的也为数不多。一大部分的疾病都有减缓进展的治疗方案,但往往用药困难且价格极高。还有一小部分的罕见病几乎没有任何治疗方案——医生们除了尽量安慰家属以外,几乎什么都做不了。
在综合诊断中心工作,成就感和失落往往如影随形。而且成就感的持续时间短到几乎是转瞬即逝的地步——盲盒一开出来的瞬间就知道这病没得治,能有成就感就算不错了。
并不是每一个患者都像孙立恩综合征(AQP4蛋白表达不足)患者一样,至少有一个能够在一段时间内完全缓解的治疗方案。
综合诊断中心目前的运营策略是维持现有人手,然后广泛和其他国内医学院以及高校合作。没办法,只靠综合诊断中心,把两个科室的这些