地拉罗司(分散片):地中海贫血铁过载
二巯丙磺钠(注射液):肝豆病
这些信息除了时常刷新三清官网的患者,并没有太多人知道。
但是当那些罕见病患者们看到自己相关的特效药上市信息时,无不两眼放光,热泪盈眶。
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宁市,人民医院。
32岁的李雷是一名普通的法布雷病人,他今天又来到医院进行日常复诊,准备开一些止痛药和其他药物。
他从小就开始发病,每次指尖和双腿都像断了一样疼,后来上高中就开始头疼,住校期间,他天天拿木棍敲自己,这样才能缓解一下疼痛,实在疼的难忍就请假到宿舍,自己一个人哭。
上了大学也没有好转,就这么一直疼下去,全身轮换着疼,两个星期换一个位置疼,有时疼得厉害有时疼得轻,没有什么规律,就这么一直疼到了大学毕业,开始工作。
这段时间,他跑遍了海市所有的医院,都发现不了什么毛病。
后来他开始头晕恶心呕吐,有一天,早上起来,他的右眼突然黑暗一片,看不见任何东西,再也没救回来。
那时,他才23岁,大学刚毕业。
毕业后本来迎来的是光明的未来,他却迎来了