颜安安嘴角露出一丝笑意,眼波如水般流转,仿佛一只暗夜中潜藏着的花豹,安静等待着,那个一击必中的最佳时机。
台上节目已经差不多了,现在是相关领导向新成立的海市罕见病防治科技志愿服务队授旗,热切希望着有更多人能参与到罕见病防治的志愿服务中来。
志愿队的代表是一位i型糖尿病患者,他在接过旗帜后,向大家讲述了自己的经历。
在大众印象中,糖尿病应该是相当高发的一种疾病,但从这位志愿者口中,台下观众才了解到,糖尿病分为两种,高发的是ii型糖尿病,而i型糖尿病的发病率仅为万分之二,属于名副其实的罕见病。
这位叫金城的志愿者,从小就是儿科医院的常客,在漫长的成长过程中,与白衣天使们建立了深厚的友谊,于是积极投身志愿者行列,帮助深陷同样疾苦的小患者正视疾病,树立信心。
到后来,他干脆辞去工作,成立一个叫“小糖人”的公益组织,专门为i型糖尿病患儿和家长提供服务,开展心理辅导,提供护理建议。
相比许多罹患严重罕见疾病的患者,金城觉得自己已经足够幸运,他要做的是成为患儿的榜样,用自己的正常生活告诉大家:罕见病患者也能拥有精彩的人生。